Somos de la Teletón!

Como ya te he contado, siempre he sido fan de la Teletón, del programa de tv. Pero ahora que estamos dentro de ella, con altos y bajos, hemos aprendido que no estamos solos, que no somos diferentes a otras familias que por diversos motivos tienen algún integrante con discapacidad. Cuando supe que  venías con el mielo, me di cuenta que nuestra vida no sería nunca como la de nuestros amigos, que tienen hijos sanos, que crecen y se desarrollan sin problemas, que caminan, van al colegio....que viajan, que si tienen sueño duermen donde estén, que son independientes....la nuestra sería diferente, pero no por eso, menos feliz.

Cuando llegamos a Teletón supe que somos muchos los papás "diferentes", y aprendí que todos no sólo aceptaban su condición, sino que además, la sobrellevaban con normalidad, con dificultades obvias, pero sin el peso de la discriminación y las miradas de reojo, que a mi me pesaban tanto.
No, porque contaban con una gran familia que los contenía, apoyaba, educaba, sanaba y los llenaba de fuerza y esperanza.

Con el tiempo, además he conocido y re-conocido a muchas otras familias que, al igual que la nuestra, tienen la suerte de contar dentro de sus filas con un niño con discapacidad, y con esas mamás compartimos vivencias, datos, tips, doctores, remedios y logros de nuestros niños. Esos logros pequeños para el resto, pero enormes acontecimientos para nosotras. Una de ellas hoy celebraba porque su pequeña hija se habia sentado por primera vez. Yo, porque tú aprendiste a jugar con autitos y poco a poco, a compartir con tus vecinitos. Te saqué fotos, le conté a tus abuelos, chocha!

Ahora veo a esas mamás que cuentan sus experiencias en la tv y me emocionan profundamente, pero por sobretodo, me hacen creer que se puede. Muchas veces he querido tirar la esponja, me he cansado, he llorado de rabia, de pena. Pero se que sin nuestro trabajo y perseverancia, sumados a tu fuerza y ganas, Gaspar, y sin el apoyo de tus kines, fisitras y de Teletón, esto sería muy difícil. Pero nunca imposible, porque ya, a tus 22 meses, has dado muestras de tu valor y empuje. Tengo una amiga muy muy sabia y con la que te he pelado, Gordo, porque a veces me hacen rabiar, y ella siempre me dice "nuestro Gasparcito es fuerte, y tiene su ritmo. Todos los niños siguen sus tiempos, no lo apures...".

Te doy tu tiempo y todo el mío, cada segundo, y te voy a acompañar siempre, en cada sonrisa, caída, juego, enojo, siempre voy a estar aquí y si lo hacemos juntos, te seguiré acompañando, de la mano, en tus primeros pasos...

Me asusta, pero me gusta....

Ya te he dicho que ser mamá es la mejor experiencia que he tenido en mi vida, la más amada, gozada, llorada, reída (existe esa palabra?), agotadora, entretenida, intensa. Pero lo que no te he contado aún es que estos 20 meses han sido también los que más miedos han aflorado.

Ya superadas tus operaciones anteriores, seguimos con oxígeno en la casa. Cerrabas tus ojos y comenzabas a desaturar, por lo que tenían que usar O2 por las noches y en tus siestas. Los primeros días fueron del terror. Tú conectado y nosotros pegados mirándo el monitor. Tus doctores nos habían dicho que no podíamos vivir así, por lo que lo óptimo era apoyarte con el O2 suficiente para que la máquina no sonara. Comezamos así y contigo durmiendo en tu pieza, pero no nos quedó más que convidarte a la nuestra, durante el frío invierno de 2011.

La cosa no mejoró con el tiempo, lo que era una opción, así que en junta médica y luego de varios exñamenes, se decidió realizar una operación que corregiría el mal de Chiari II y con ello, los problemas de ventilación.

El 7 de noviembre, a las 7:50 am, entraste con tu papá al pabellón. La cirugía estaría a cargo del mismo equipo médico que te había operado las cuatro veces anteriores. Pero todo fue distinto. Antes eras más chiquitito y no entendías mucho, y aunque siempre te dio miedo, lo que viví esta vez me partió el alma. Toda la noche previa dormiste a saltos y sólo querías abrazarme. Así, colgado a mi cuello, te llevamos a preparación y llorando con cara de pavor, y luchando con las enfermeras, caíste anestesiado.

Pese a la confiaza que tengo en Felipe y su equipo, a lo alentador del panorama y a todo el apoyo "vibratorio" y de cadenas de oración con los que nos sentimos tan queridos, creo que esta fue la primera vez que sentí que te podía pasar algo, que la ventilaciòn precaria te podría jugar en contra....

Todo salió bien y mejor y con algunas desaturaciones, a las 48 horas de operado ventilabas al 99% sin problemas. claro que todo sería un proceso y pese a las mejorías, el doc no nos pudo asegurar que te mantendrías así tan rápidamente.

Conversando con un viejo amigo que fue papá hace un año, llegamos a la conclusión que no somos los mismos y que por nada cambiaríamos esta aterradora, pero increíble experiencia de ser papás. "No me imagino sin la Gorda, te juro que pienso y como que no es posible", me dijo Diego, y yo asentí. Porque pese a todo lo que nos ha pasado, Gaspar, mi vida no estaría completa sin tus risas y enojos, sin tus abrazos. Creo que los papás me van a entender y si tú algún día tienes un hijo, me querrás más aún, porque comprenderás que, sin duda, la vida se completa. El miedo a perderte es la sensación más angustiante de mi vida, y espero no volver a pasar por ella. Pero si nuevamente debemos sortear obstáculos, ten por seguro que sacaré fuerzas del más allá, porque hoy, desde hoy, soy tu mamá "superpoderosa".

      A ver, ¿¿quién no daría y haría todo por esta guagua tan rica???

La tercera es la vencida!

Todo iba perfecto. Crecías mucho, lograbas algunas cosas, y más allá de los resfríos que nos hicieron pasar sustos, y que te mantuvieron en la clínica por varios días, en dos ocasiones, los problemas inciales los habíamos dado por superados.
Pero un domingo de marzo del 2011 estabas muy raro. Me mirabas diferente (como la cancion!) y tus ojos estaban enormes. Incluso les comenté a tu papá y tu abuela que algo te pasaba. Sumamos a eso que tu fontanella (mollerita) estaba inflamada, algo que te había pasado otras veces, pero por cortos tiempos, cuando por ejemplo tenías fiebre. Pero esto era otra cosa. El lunes seguías igual y yo me puse muy nerviosa. estábamos donde tu abuela y al almuerzo no pude comer. Y en minutos los tenía a todos convencidos que algo estaba mal, así que armamos mochilas y partimos a la clínica. Tu doctor, felipe, te estaría esperando en urgencias. Ya tus ojos estaban el sol naciente y un rápido tac cerebral comprobó lo que yo pensaba: disfunción valvular.
Como todo se junta, te diagnosticaron un virus sincicial respiratorio, muy complicado para las guaguas, pero que en tu casa fue bien asintomático.

Eran las 20 horas, y te operarían de urgencia a las 00:00.

Yo, para variar, noparaba de llorar y rezar, tu papá y la abuela hacían las llamadas correspondientes. Horas eternas, Gasparcito. La operación resultó bien y a las 3 de la mañana estábamos en la UTI, acompañándote por turno. Los amigos mandaban mensajes de ánimo y se sumaban una vez más a nuestros rezos....
Dos días después, te pasaron a intermedios...pero yo te caché nuevamente raro. Es verdad eso que dicen del isntinto materno, que las mamás siempre le achuntamos...pedí que viniera el doctor y que te hicieran un exñamen, porque no te veía bien. Claro, tu válvula ahora se había infectado y nuevamente había que operar de urgencia.

¿Qué podía pensar en esos momentos? Lo mismo que cuándo te esperaba, pero ahora, potenciado y repotenciado. Mi miedo era enorme, no sabía que se nos vendría por delante, todo era muy complicado, difícil, duro, triste y preocupante. Y tu, como siempre, con hambre, con risas....

La segunda operación era diferente. si en la primera "destaparon" la parte de la válvula con problemas, a la altuta del ombligo, esta vez te la retirarían y pondrían un cateter externo, al centro de la cabeza, que te permitiría drenar el líquido por algunos días, mientras controlaban la infección con fuertes antibióticos. Tenías que estar acostado siempre, a una altura definida, con una manguera que salía por tu cabeza y que terminaba en una bolsita, donde caía el líquido restaste.

Verte así me partió el alma. Me desarmó, descompesó y junto a tu papá, nos hizo más fuertes. Porque necesitamos mucha fuerza para acompañarte y cuidarte día y noche (con mucha ayuda y sistema de turnos). Para vigilar todo lo que sucedía, pedir que se cumplieran los horarios, que te dieran la comida a tiempo, que no se olvidaran que eres alérgico al látex, que te dieran tus remedios y que me explicaran una y otra vez, y las que necesitara, lo que te pasaba a cada hora. Fuerza también para pelear en contra de las negligencias, olvidos y desatinos de algunos (como de la psicóloga, que me fue a dar una charla del riesgo de muerte y de mis derechos que debía hacer valer en mi empresa cuando un hijo está grave).

Los días de UTI pasaron y nuevamente te sometieron a una operación, ahora, para instalar tu válvula definitiva. Te pasaste Gaspar, de verdad eres un niño muy fuerte, valiente y con mucho power, que nunca perdió su sonrisa y que sin duda nos ayudó a mantener la fe.

Tres anestecias generales, más una que otra para alguna resonancia y tú, como tuna, viendo monos y tomando jugo...Válvula nueva, grande, regulable con imanes y esperamos que definitiva instalada, tu cara cambió!. Volviste a ser mi Gaspar, ese chinito cuando se ríe, que cierra sus ojitos cuando abraza, los que le brillan cuando ve a su papá o su abuela...ese que bota los juguetes, grita de alegría y hojea cuentos. Ese que come galletas y helados de invierno, que ama el fútbol de su barrio, que estira a más no poder su cuello para que le den besos, juega a la escondida, poco a poco aplaude, y cada minuto, cada segundo, me hace sentir orgullosa de que me haya elegido como su mamá.

En tus 20 meses de vida, al menos has estado 100 días en la clínica. Inevitable fue entonces que le tuvieras pánico al doctor...por ejemplo, si vamos a la clínica, te pones a llorar en el estacionamiento Gaspar. Tus doctores ya están acostumbrados, ya que lloras en todas las consultas. Hay algunos que han optado por sacarse el delantal blanco y han recurrido a técnicas como dejarte jugando por unos minutos, entrar a las salas en silencio, "de civil" y examinarte por la espalda. Amorosos todos. Y yo, ilusa, te compré un cuento que habla del tema y te lo leí durante varios días....

Gaspar y su alto rendimiento

Seguías llorando, pero también avanzando con tus terapias. Y luego de un par de meses, decidimos que era momento de llevarte a la Teletón. Me costó. Lo dilatamos.

Ya al doblar hacia Avenida Francia me sentí rara. Sabía lo que me encontraría adentro, pero no tenía la fuerza para que todo ese mundo entrara en mi vida, que aún en esos momentos sobrellevaba un duelo.

Nerviosos, con miedo, angustiados, entramos a lo que pensábamos, sería nuestro segundo hogar. Eras chiquitito, creo que el más chico que vi por ahí. Sillas de ruedas, muletas, mamás cargadas con aparatos, niños llorando, otros jugando, altoparlante llamando….y yo, chancho en misa. Porque no me sentía parte de todo eso, porque hasta ese momento vivíamos en nuestra burbuja que, impenetrable, no me dejaba ver más allá. Fue doloroso, Gaspar. Terrible, más bien. Nunca me imaginé tener que llevar a mi hijo a un centro de rehabilitación, uno que además, tiene el poder de sensibilizar a un país entero.

Era adicta al programa de TV. Cada año, La Teletón era un panorama para mí. La veía con fósforos en los ojos, y lloraba a moco tendido con las historias. Esas lejanas, esas que sólo podía ver por la tele…

Ahora nos veíamos frente a frente y eso no lo pude soportar. La fisiatra que te designaron era además la directora del centro porteño. Te revisó, pero claro, como lloraste hasta que te dio hipo, no pudo ver ninguna de tus “gracias”. Ese fue mi consuelo y lo es hasta hoy, porque el diagnóstico fue que había que trabajar, pero que serías muy feliz en tu silla de ruedas, porque ella sabe que eso es lo más importante. Silencio y lágrimas, derivación con la psicóloga (a mí, claro) y días eternos se vinieron por delante. Comenzarías tus terapias de dos veces por semana, de media hora, con los kines del lugar. Y partimos Gordo, viajando martes y jueves hasta Valparaíso.

No todo fue grato. Además de decirte que llorabas la media hora completa, había días en que no iba el terapeuta, otros que por atraso nuestro debíamos esperar mucho, otros en que llovía y el frío era terrible…yo seguía estoica, porque veía a otras mamás aperrando con sus niños, viajando, por ejemplo, desde Llay Llay, en micro, levantándose a las 5 de la mañana para poder cumplir con los horarios. No podía ser que nosotros, en auto y por autopista, fuéramos tan irresponsables.

Pero empecé a evaluar los costos y beneficios. Los llantos me dolían el alma, pero no eran tema. Lo que nos comenzó a afectar fueron tus constantes resfríos, que como te contaré, no eran menores: parainfluenza, urgencias al hospital, clínica, rotavirus, influenza, clínica…No se podía faltar más de dos días a teletón, pues se retrasaba todo, así que era un entrar y salir, sin efectos comprobados.

Decidimos, de acuerdo con tu fisiatra de CLC, la Andrea, el pediatra, y hasta la propia directora, que era mejor que siguieras en la casa, hasta que pasaran las enfermedades respiratorias de ese año.

Continuamos entonces la intervención personalizada, abrigada, segura, caliente, abrazada y llena de amor, en el que se transformó en TU gimnasio. Tres veces a la semana, en un comienzo, que se extendieron a cinco, más una hora de pie y una hora de estimulación eléctrica. Full Gordito, a la par con Usain Bolt, mi niñito de alto rendimiento, que dejó atrás las lágrimas, por risas y piqueros a la colchoneta…

De pie con tus canaletas

Practicando la marcha

Masajes de relajación

Tabla prono

Estimulación eléctrica

Juegos con la Andrea

Leyendo en el podio

Primer día con canaletas, cuando te cambió la visión del mundo

Abdominales

Te quito una página....por Camiroaga

Hola Gordo...te quito una página para contarte algo muy triste...hoy sobre todo:


El terremoto fue complicado y dejó en el suelo no sólo a parte de Concepción, Iloca y localidades del sur, sino también a la Isla de Juan Fernández. Cientos de personas sin techo, familias destruídas, niños son colegios. Llegaste a un país que se disgregaba debido a diferencias y a desastres, Gaspar. Pero poco a poco tuvimos que vivir una serie de otras catástrofes, que no sólo nos infundaban el miedo, sino que nos hacían pensar en lo que se vendría después.
Al terremoto, sumamos el otro terremoto, en Haití, el accidente de 33 mineros, quienes mientras trabajaban en una mina, la San José, cerca de Copiapó, quedaron atrapados a 700 metros bajo tierra, por 70 eternos días, entro otros.
Todo esto nos remeció a todos, pero sin duda lo que nos dejó en mute, en shock, profundamente tristes fue el accidente del viernes 2 de septiembre de 2011, cuando capotó un avión CASA 212 de la FACH, en el archipiélago de Juan Fernández, que cobró la vida de 21 tripulantes, los que iban a trabajar por la reconstrucción de la isla.
En ese avión iban integrantes de un matinal, el Buenos Días a Todos, que veíamos todas las mañanas Gordo, luego de tus monos, y dentro de ese equipo, Felipe Camiroaga, el animador top del canal y más querido de Chile. Iban también personas del CNCA; del Desafío Levantemos Chile, encabezamos por Felipe Cubillos, y de la Fuerza Aérea.
Terrible. A ese animador lo conocí- por la tele, obvio-cuando era chica y él animaba "Extra Jóvenes". Y me encantó!!!!! Mis agendas estaban llenas de recortes de las revistas del momento, "Miss 17", "Tú", y fotos de la "TV Grama". Soñaba con conocerlo, y eso era de conocimiento público. Años más tarde, ya trabajando, me tocó sacarle algunas "cuñas" mientras animaba en Festival de Viña y mi profesión se iba a las pailas, la fan era más fuerte. Camiroaga era muy divertido, subía el ánimo, y además de los guapísimo, se notaba que disfrutaba la vida. Que era feliz. Y eso transmitía por tv.
Me enteré del accidente por la Regina, que me llamó para avisarme, comentar la noticia y  "darme el pésame", si, porque era mi favorito de la vida! Luego de eso, no nos despegamos de la tele y twitter en todo el fin de semana. Todos desaparecidos. presumiblemente muertos. No podía ser. Imposible, Camiroaga es fuerte, seco, deportista, obviamente había nadado hasta una cueva y ahí estaría refugiado hasta que lo encontraran..pensaba.

Pero al día siguiente aparecieron restos del avión. El país de luto.Dos días oficiales. TVN lleno de gente, se transformó en lugar de peregrinación.
500 miembros de la Fach y la Armada trabajando en el lugar,ayudados por pescadores e incluso una síquica. Poco a poco, fueron apareciendo luces. Primero tres cuerpos que pudieron identificar. Luego restos...

Ha pasado una semana- hoy es 9 de septiembre- y acabo de saber que lo encontraron. Ahora si que lo creo. Yo seguía pensando que estaba en una cueva, a lo Tom Hanks, haciendo reír a Wilson.....

Ya son 17 personas ya fueron encontradas, 8 nos quedan en la Isla, esperando auxilio.

Nadie lo puede creer. Nadie se imaginó nunca que esto podría pasar. No se saben las causas, pero se sospecha del viento. Y nadie entiende cuál es el mensaje divino. ¿Porqué tanto daño?, ¿Qué nos está pasando?...y la conclusión general es que debemos vivir cada día como si fuera el último, darnos todos los besos y abrazos que podamos, decirnos te quiero sin verguenza y trabajar minuto a minuto para ser más felices. Y eso seguiremos haciendo, Gaspar y aunque ya lo sabes, te quiero con mi corazón.

Con la Rossana acompañamos a Enrico a recibir un premio en Mega. Y nos encontramos con Camiroaga!!!!!

De tal palo...

Luego de algunos días de refugiados donde tus abuelos, decidimos que era hora de estar en nuestra casa. Nos vinimos, conociste a tu nana, la Ilia, y comenzamos a organizar nuestra nueva vida. Como era verano, salíamos a pasear por las mañanas, dormías siestas largas, recibíamos visitas...todo iba bien y tu poco a poco te adaptabas.

Era entonces la hora de comenzar con NUESTRA rehabilitación.

Susana, tu fisitra, diseñó los ejercicios y nos mandó a la Teletón. Ir a la Teletón implicaba mucho más que eso....era dar un paso enorme, entrar en un sistema, conocer historias similares, y para eso debíamos tener no sólo la fuerza, sino también la capacidad de enfrentarnos a la realidad. Me costó mucho, lo dejaba siempre para "mañana"....así que empezamos en la casa. Entonces conocimos a la Andrea, tu kinesióloga, quien dirige un colegio, el Cedip, y tiene mucha experiencia pues día a día comparte con niños con capacidades especiales. Con ella trabajabas tres veces a la semana en lo que es tu gimnasio, o nuestra sala de estar multiuso. Pelota, colchoneta, cuña, rollo, aceites para masajes, música, teníamos todo preparado para tus terapias, las que observaba atentamente, pues debía replicarlas a diario.

Lo primero que debíamos hacer era potenciar el control cefálico y la postura, y darle información a tus piernas. Para eso, nos hicimos una cajita donde teníamos cosas de diferentes texturas. La idea es que pudiaras diferenciarlas y que tu cerebro fuera guardando esa información. Inventamos juguetes que quizás les puedan servir a otros niños: botellas plásticas con garbanzos, campanitas de navidad pegadas en una cinta, móviles de ramas, frasquitos de colonia con agua fría, bien fría....

Eras muy flojo, Gordito. Al principio, como eras chico, no entendías mucho lo que pasaba y dejabas que la Andrea hiciera la rutina....pero con el tiempo....era algo complicado. La veías llegar y te ponías a llorar (lo mismo que te pasaba con los doctores). Yo me angustiaba mucho, pero ella me explicaba que era cosa de tiempo, que teníamos que dejarte llorar y que, de todos modos, estabas trabajando bien....Pasamos así de los tres meses hasta que cumpliste un año. Nada te podía doler, sólo te daba lata hacer ejercicios. LLorabas la hora entera, y cuando terminábamos y te tomaba, la cosa cambiaba radicalmente. Y yo, no dejaba de pensar en que la sangre tira, que odio los gimnasios, que tu papá jamás se ha puesto un buzo y que para los tres, no había nada más rico que estar acostaditos en nuestra mega cama, bien abrigados, viendo monitos en la tv.

Al año maduraste Gaspar, y gracias a ti, yo también. Ya te contaré...

Hace frío y estoy lejos de casa...

Pasamos lo que quedaba de noche sentados en el living, mirando por el ventanal. Tú, plácidamente dormido, abrigadito entre mis brazos. Una réplica tras otra y nosotros sin saber nada de la familia ni del epicentro de este terremoto. Sólo pensábamos en que el destino había permitido que estuviéramos juntos....no te podrías imaginar mi locura si hubieras estabo en la clínica, más aún, cuando se cayó la torre de corriente a la salida del estacionamiento, así que no había manera de sacar el auto.

Angustiados,y luego de un par de horas, decidimos bajar al lobby del edificio donde estaba la noticia: una decena de personas sentadas en el piso del lugar y tapados con frazadas, atentas a la radio del conserje. Ahí nos enteramos que la peor parte se la habían llevado los penquistas. Poco a poco, también nos pudimos comunicar con tus abuelos. Empezaba a amanecer y se nos empezaba a aclarar el panorama.

Habíamos decidido quedarnos en STGO por algunos días, por si algo te pasaba....pero aunque ninguno de los dos dijera nada, sabíamos que estábamos aterrados y que pese a todo, era mejor estar con la familia. Nos dimos tres vueltas y la angustia hizo que empezáramos a armar maletas.

La tía Ivonne y la Rossana nos fueron a saludar y nos contaron que si bien había muchas pasarelas en el piso, la carretera estaba transitable...era el impulso que nos faltaba para partir.

Con los autos llenos, comenzamos el viaje. Pero primero pasamos a la clínica, ya que tu leche sólo la podíamos comprar en una importadora, que claramente no funcionaba post remezón. Ahí, en la que fue tu casa por 23 días, el terremoto hizo lo suyo y donde estaba tu cuna al día siguiente había sólo una ruma de desechos. Tu pediatra me contó que estaba de turno y que debieron sacar a las guaguas en los bolsillos de delantales especiales para emergencias.....Insisto, todo pasa por algo...

Y nos vinimos Gaspar. Luego de un viaje largo, llegamos a la casa de tus abuelos, donde todos te esperaban. Al fin en la casa. Aquí, los temblores pasan de largo, Gaspar.

Uno de mis grandes temores- y creo que el de todos los papás de niños con algún tipo de patología o capacidades especiales- se relaciona con el momento en que me preguntes y conversemos sobre tu enfermedad. ¿Cómo explicarte lo que te pasa, porqué te pasa, o porqué no puedes hacer lo mismo que los niños de tu edad¿ . Lo he pensado muchas veces y el nudo avanza de mi guata a la garganta. Sé que falta para eso y que el tema lo debemos abordar con cautela y ayuda, pero me he estado preparando.

Ayer, una amiga compartió este lindo cuento en su blog, que ya imprimí, anillé y reservé para que lo leas, Gordito. Hoy se los entrego a ustedes...Ojalá les guste, lo lean y compartan con sus niños. (Vía @ayudatec, blog sobre accesibilidad y tecnologías para la discapacidad, de @_Sole_. http://www.ayudatec.com/).


http://www.aulaintercultural.org/IMG/pdf/nimasnimenos.pdf

Correr, rezar, amar

Estabas listo. Con la alergia controlada gracias a una leche, al parecer hecha en base a oro pero que tolerabas muy bien, y con las heridas de guerra cicatrizadas, nos despedidos, ahora sí que sí, de CLC. Como equecos salimos cargando exámenes, más exámenes, RX, resonancias, pañales, sondas, leche, algodones, bolsas, aguas bidestiladas…nos hicieron el paquete completo y nos mandaron para la casa.

En tu huevito del coche te veías enano. Yo te veía tan grande en la neo, al lado de tus mini compañeros de sala (todos prematuros, súper prematuros), y en realidad eras un niñito de 23 días que venía saliendo de una enterocolitis, que pasó ocho días sin comer….todo te quedaba grande, hasta los calcetines Gasparcito….

Esta vez estábamos seguros que todo andaba en orden, así que confiados nos fuimos al depto, donde estaba esperándote parte de la familia. Sería un gran día, que no olvidaríamos nunca.

Empezábamos entonces otra etapa, la que llamo DG (después de Gaspar). AG (antes de Gaspar) yo no era la misma. Los que me conocen bien se han dado cuenta e incluso hemos bromeado al respecto. AG yo era más mal genio. Menos risueña, menos cariñosa, menos tolerante, menos católica, menos consciente, más acelerada…ahora, DG, siento que soy y trato de ser una mejor persona, más comprensiva, más alegre y más agradecida….AG sólo pedía, por mi, la familia, los amigos, porque me fuera bien en tal cosa, que me resultara otra…pero ahora, también doy gracias por todo lo que nos ha tocado vivir. Porque sé que si nos elegiste a nosotros como tus papás es porque sabías que te cuidaríamos, amaríamos y haríamos lo que fuera porque estuvieras bien y fueras feliz.



Cuando supimos lo del mielo comenzamos a rezar mucho. Rezábamos en la casa e íbamos a misa, lo que hemos mantenido hasta hoy. Poco a poco, y gracias a muchas personas que se fueron enterando, fuimos formando un altar que está lleno de santos, estampitas, denarios, e incluso el famoso gatito chino de la salud, todos regalos de gente que te quiere y que se sumó a nuestras oraciones. Muchos de ellos de forma anónima, pedían por ti en la misa de 12 de la Parroquia, algo que me llenaba de alegría, de emoción y algo de pudor, no porque todo Quillota se enterara, sino porque sé que hay cientos de niños que también necesitaban de esa fuerza común, que iba dirigida a ti en esos momentos. “Pedimos por Gasparcito”, decía el padre y yo sonreía como si todos me miraran, buscando a tu amigo incógnito.

Fue por esto que no dudé en rezar, contigo en los brazos y tu papá de la mano, cuando esa noche, nuestra primera noche juntos como familia, comenzó a temblar, a temblar tan fuerte que en segundos te sacamos de la cuna y nos refugiarnos bajo el umbral de la puerta. Mi noche de debut como mamá fue también la noche del gran terremoto del 27F. Una prueba más superada, Gaspar!.

                                              Así estabas en tu primer día de libertad....

 

       El terremoto fue a las 3:34 horas del sábado 27 de febrero. De 8,8 grados, el quinto terremoto más grande la historia, dejó 523 muertos y 800.000 damnificados. Ese día, además, mi amiga Cecilia estaba en la clínica, pues el día antes, mientras tu salías de la clínica, nacía su hija Laura, otra coincidencia entre nosotras, pues  comenzábamos nuevamente a ser mamás...

¿¿Mozart o mamá???

Del departamento, a la clínica, a dormir, a la clínica, a tomar café, a la clínica, al cine, a la clínica, a dormir, a la clínica…así nos pasamos la semana restante para tu esperada alta. Cada cuatro horas estábamos en la neo para darte la leche y para que nos enseñaran a sondearte. Me costó mucho, me ponía muy nerviosa con la enfermera al lado, como estudiante en práctica al lado del jefe…ellas decían que era cosa de tiempo, pero yo creía que nunca lo iba lograr. Para hacerte una idea, todo era muy mecánico: 7am-11am-15pm-19 pm-23pm-3am te daban leche, te mudaban y revisaban heridas. Cada dos “atenciones” te realizaban el cateterismo. Nosotros hacíamos lo imposible por estar en todas, pero post cesárea me cansaba rápidamente, así que en las noches nos íbamos a dormir (aunque yo no dormía mucho, y llamaba a cada rato a la neo para saber cómo estabas…).

Con todo aprendido, repasado y aprobado, te darían el alta el viernes 12 de febrero. Felices te fuimos a buscar, todo estaba preparado en el depto para recibirte. Salimos chochos de la clínica, despidiéndonos con cara de cumpleaños de todo el mundo. No niego que estaba muy nerviosa y sólo pensaba en cómo sería tu primera noche, nuestra primera noche a solas….pero……….sólo estuvimos dos horas juntos…porque tuvimos que volver por una rectorragia: entramos por urgencias y el diagnóstico fue la moderna enfermedad de la alergia a la proteína de la leche de vaca!!!!!. Es una broma, hay una cámara ocultaaaaaa…no podía ser, tanto tiempo esperándote para tener que volver a dejarte en la clínica, ahora en la UTI.

Esto fue complicado Gordo, porque eras chico y estabas saliendo de un post operatorio. Seguimos entonces con nuestra rutina de entra-sale de la Neo. Sólo te alimentabas de un parenteral, y harían diversas pruebas para ver cuándo podían darte tu pase a la libertad.

Así, dos semanas más. En este tiempo, yo me volví a caer. No lo entendía. Además, como te daba algo de mi leche (nunca tuve mucha) tuve que hacer una idea estricta a puro pan, papa y carne, que no me hizo bien, entonces se juntó todo. Tu papá fue súper fuerte para aguantar mis llantos, gritos y tristezas, y llevar consigo sus propias preocupaciones. Tus abuelas nos acompañaban diariamente, por turnos, así como tus tías Chica, Anita y Roxy, y los amigos, que nunca nos dejaron solos.

En todo ese tiempo nos dimos cuenta que eras muy tranquilito. No llorabas mucho, sólo te quejabas, pero no les dabas mucho trabajo a las matronas. Pero un día Gaspar lloraste por horas. Yo ya te podía tomar, así que en mis brazos te paseaba, te acostaba, te tomaba tu papá, mi mamá, tu abuela Cristina, las enfermeras, la matrona jefe, la auxiliar…todos tratamos, y tu, llorabas más. Entonces, me puse a llorar. ¿Qué te dolía?, ¿Cómo nadie podía calmarte?, ¿Porqué no venía el doctor?, ¿Qué iba a hacer yo cuando lloraras así en la casa?...No sabía qué hacer…pero pensé en nuestra vida juntos, la previa, claro, y me acordé de nuestras sesiones de música, así que busqué en mi ipod los discos que te ponía y te acerqué los audífonos. Te calmaste y me miraste, y ahí descubrí que todo el tiempo que estuviste en mi guata me escuchaste, que te gustaban las sinfonías y que como mamá, había encontrado la solución a tus problemas. Y espero seguir haciéndolo siempre….

No sé si el efecto Mozart tendrá validez, pero te compré varios cd muy lindos, que escuchábamos miestras descansábamos, y según algunos estudios, mejoran la relajación, concentración, memoria, creatividad y análisis...eso lo veremos Gaspar!

Tan lejos, tan cerca

Partimos a Santiago con tus abuelos Pati, Enrique y Cristina, quienes nos acompañaron hasta la clínica, esa noche del martes. Yo estaba aterrada. No sé si pude dormir luego de la conversación con el anestesista, sólo me acuerdo que a las seis de la mañana ya estaba en la ducha y preparándome para la cesárea. Obviamente me fui llorando y lloré todo lo que duró la operación, y no precisamente de emoción, sino de miedo- me da mucho miedo todo lo relacionado con hospitales y clínicas (tú eres seco, súper valiente!!!)- hasta que te sentí llorar (8:19 horas). Esa, para quienes son mamás, debe ser la sensación más increíble y hermosa de la vida. Llorando, te pusieron a mi lado, te di un beso y te fuiste. No te vi hasta las siete de la tarde, pero tu papá te acompañó un ratito mientas el pediatra hacía lo suyo. Pesaste 3.150 y mediste 50,5 cm.

Muy acompañados, esperamos ansiosos y muy nerviosos la llegada de Felipe con las novedades de tus operaciones. Las noticias fueron buenas y cuando ya había pasado el efecto de la anestesia y me sentía mejor, me llevaron a la neo, para RE- CONOCERTE.

Al contrario de las otras mamás, a las que les llevan a sus guaguas en cunitas, vestidas con las pilchitas que eligieron ellas mismas para la ocasión, yo tenía que ir a acompañarte a tu camita, en la que estabas en pañales, de guatita, solo. Estábamos a 20 metros de distancia, los dos en plena recuperación port operatoria. Tan lejos, tan cerca.

Eras exquisito. Larguiricho, de nariz puntuda y ojos bien abiertos. Yo no me atrevía a tocarte mucho, me daba miedo entorpecer el proceso. Pero quería estar todo el rato a tu lado. De hecho, pedía varias veces al día que me inyectaran calmantes, ya que tanta conversa con las visitas y tantos paseos a la neo, me pasaban la cuenta. No me importaba. Quería ver y saberlo todo: cómo mudarte, cómo darte la leche, cuál era la técnica del cateterismo, qué remedios tomabas, cuál era tu temperatura, a qué hora despertabas...

Así pasamos cinco días, yendo y viniendo de mi pieza a la neo. Pocos te pudieron visitar, el control era estricto.

El domingo me dieron el alta, y yo, sólo quería quedarme en la clínica hasta tu salida, que si todo salía bien, sería dentro de una semana. Pero tuvimos que dejarte ahí. Llegar con guata y salir sin guagua en brazos fue terrible, Gaspar. Mi único consuelo fue que al fin te había podido tomar, abrazar, dar besitos y decir al oído que te amaba con el alma y que iría a acompañarte todo el día. Te dije también que te esperábamos con ansias, que teníamos todo listo para recibirte en tu casa, que toda la familia y los amigos querían conocerte y que ya habías recibido muchos regalos. Que todos estaban rezando por ti y que eras un niño muy fuerte. Y que todas las lágrimas habían quedado atrás, porque ahora nosotros teníamos el mejor y más lindo motivo para sonreír.

Nada que esconder

Con todo aclarado, el tema ahora era contarle a la familia y amigos lo que estaba sucediendo y lo que se nos venía por delante. Algo sabían por las primeras ecos en la zona y porque, al desaparecer un fin de semana completo, cuando todos estaban al tanto de que teníamos control aquel viernes, surgieron las sospechas.
Era muy duro contarle a mis papás que su primer nieto tenía algunos problemas y que probablemente no podría entrar corriendo al negocio a robarse un chocolate, por ejemplo. Sabía que contábamos con todo su amor y apoyo, e igual, me dolía mucho. Pero lo hicimos y fue un alivio.
Sin embargo, más allá del núcleo más íntimo, no quería contarle nada a nadie más, no quería hablar, ver ni escuchar ningún comentario. No quería que sintieran pena por nosotros ni que nos miraran con cara de `pucha....`, así que seguí en mi refugio. No respondí teléfono ni mails. Mis amigas intentaban comunicarse conmigo, pero tu papá era el filtro y quién se hizo cargo de la vocería. Hasta que un día, un par de osadas amigas de la vida, golpeó. Sin aviso, sin más, estaban en nuestra puerta, con una leche asada en las manos. Yo estaba sola, así que no me podía seguir escondiendo. Y más allá de ayudarme a desahogarme y de entregarme el apoyo en nombre de todo el team, lograron que mi claustro tocara fondo. Con la Regina y la Cata, esa tarde, puse fin al encierro y comencé una nueva etapa. Ya en la recta final. No tenía nada que esconder, por el contrario. Y se los agradeceré siempre.

Porque la verdad es que todos nos querían mucho y sólo deseaban acompañarnos en este periodo, y yo no estaba permitiendo que fueran parte de tu vida.

Y seguiste creciendo. Nuestros viajes a Santiago se volvieron rutina, pues con Hernán las ecos eran seguidas. Debíamos mantener controlada tu hidrocefalia y así pasamos los meses restantes. Seguimos con nuestra vida normal, con caminatas diarias, largas siestas, reuniones con los amigos, paseos, la preparación de tu pieza, lecturas, sesiones de música, las que, estoy segura, disfrutabas mucho.

                     Yo me creía la muerte, la embarazada más linda del mundo.


Se me hicieron eternos los últimos meses...sólo quería que estuviéramos juntos, los tres, en nuestra casa. Pasó noviembre, con los cumpleaños de las amigas; diciembre, con el concierto del gran Andrés Calamaro y la Navidad, en la que fuiste el más regalado; enero, con el año nuevo en Maitencillo, el cumpleaños de tu papá, el nacimiento de tu primo Clemente, el lindo baby shower, organizado por Ingrid y cía, y el primer encuentro con Felipe, el neurocirujano que te operaría al nacer. En esa consulta nos explicó en qué consistía la operación, cómo sería la recuperación y la esperada evolución. Y en nuestro segundo encuentro, con Hernán decidieron que al fin llegarías el miércoles 3 de febrero, a las 8 de la mañana. Y así empezábamos la cuenta regresiva...

Premisa confirmada

El fin de semana del terror, a solas, en silencio, pasó al fin y el lunes partimos a Valpo donde un ecógrafo especializado. Que no vio nada más de lo que el anterior había visto. Pero al que no le creimos nada (ni siquiera que su secre era tal, ya que su consulta era algo...extraña), así que en una tarde, y gracias a los buenos contactos de tu abuelo Roberto, conseguimos una hora para el jueves siguiente, donde un especialista en eco fetal, que se subía y bajaba del avión y que nos hizo un espacio. Ahí conocimos a Hernán, nuestro querido doc que en dos minutos nos aclaró el problema: mielomeningocele (es el tipo más común de espina bífida, anomalía del tubo neural en la cual los huesos de la columna no se forman completamente, lo que da como resultado un conducto raquídeo incompleto. Esto hace que la médula espinal y las meninges (los tejidos que recubren la médula espinal) salgan de la espalda del niño), con una leve hidrocefalia secundaria. No es mucha la coincidencia con mi amiga?, porqué a nosotros?, tendría el valor? cómo costearíamos los gastos? serías feliz?..todas esas preguntas se me pasaron en los segundos que transcurrieron entre la máquina y la consulta de Hernán. Nos quedaban cuatro meses juntos, así que sólo me centré en la última y me propuse como objetivo hacer todo lo que estuviera a mi alcance para conseguirlo.

El doc nos explicó en chileno lo que tréría consigo la patología: serios problemas motores, puesto que las extremidades inferiores se ven afectadas, así como renales y gástricos, todo, eso sí, manejable. Nacerías antes del término del embarazo, cuando tu hidrocefalia aumentara y te operarían a las seis horas de vida. "Pati, aquí habrá trabajo, y aunque todo es variable, tu Gaspar se va a parar, va a dar pasos, no será un Usain Bolt, pero lo importante es que sea feliz", me dijo, y desde ahí, confirme la nueva premisa de mi vida. Serías el niño más feliz y querido del mundo.

Usain Bolt es un atleta especialista en velocidad, campeón mundial y olímpico de 100 y 200 metros, y el hombre más rápido de la historia en ese momento. Su famosa carrera (2008) la vimos con tu papá, en un lindo bar frente a la playa de Camogli, con muchos italianos. Todos quedamos impresionados y en ese momento, el pueblo se paralizó.

Ignorante de la vida!!!!! (o nunca había oído hablar de eso...)

Como una mamá normal, aunque periodista y como muchos deben pensar, con amplios conocimientos, más bien, un mar de conocimientos, con un centímetro de profundidad, nunca se me había pasado por la cabeza investigar sobre las malformaciones. Aunque, por esas cosas de la vida que nadie entiende, pero que sin duda pasan por algo, la primera hija de una de mis mejores amigas había nacido, meses antes, con espina bífida. Por ella yo había leído en Internet y sabía de que se trataba esa enfermedad, a grandes rasgos. Y por eso, cada vez que me hacían una eco, le preguntaba a mi doc de ese entonces si es que se veía algo raro. Porque veía sus alegrías, pero también, sus sacrificios, sus penas, el gran trabajo y amor que requieren los niños que nacen con cualquier tipo de patología.
Los primeros cinco meses fueron sólo de felicidad...como primeriza, sólo pensaba en mi guagua: cómo sería, a quién se iba a parecer, de qué color pintaríamos su dormitorio, dónde comprar la mejor cuna, cómo conseguir una nana en tiempo record, cuántos kilos iba subiendo mes a mes (no pocos, ah)....y tu nombre.....temas importantes en esos momentos, y que me mantenían día y noche pensando en tí, Gaspar (custodio de los bienes de Dios, según un librito que me traje luego de una ecodopplerultramegaasertivaycara, a modo de souvenir).

Bueno. Un día viernes (nunca vayan al doc un viernes por la noche, pues si les pasa algo, o el médico tiene dudas sobre un diagnóstico, pasarán un fin de semana por decirlo en palabras suaves....eterno) antes del cumpleaños de tu abuelo Roberto, fuimos a la ecografía de los cinco meses. "Doc, y cuándo le veré la nariz?, doc, esos son los brazos cruzados?, doc, cómo está su espaldita?..doc...doc...". Pero vio algo raro y dudó. Y ahí comenzó nuestra historia, Gordo.

         Nuestro primer abrazo de oso (ya van...millones)

Ya ha pasado un año y medio...

Cuando te estábamos esperando, comencé a escribirte un libro, en el que día a día iba registrando lo que nos pasaba. Lo que era nuestra vida. Y lo que se nos vendría por delante cuando al fin nacieras. Sabíamos que no sería fácil, sólo teníamos claro, clarísimo, que te recibiríamos con todo nuestro amor y que de la mano, comenzaríamos una nueva vida. Porque no sólo sería tu nacimiento, sino que nosotros, tus papás, tus abuelos, tíos, primos, amigos, comenzaríamos una nueva vida, la de la rehabilitación.

El libro rojo, hecho por la Anita Cristina, tu tía, nos acompañó durante meses, y está escrito, rayado, pintado, y plagado de recuerdos, fotos, papelitos...

Cuando naciste dejé de ser constante y mis letras se transformaron en besos y abrazos...en lecturas y aprendizajes, en masajes y ejercicios...y desde ahí, ya ha pasado un año y medio...18 meses juntos, que han sido los mejores de mi vida, los que quiero dejar plasmados para que cuando seas grande puedas revivir, recordar, y juntos, los tres (hasta el momento), podamos releer cada vez que sintamos que las fuerzas se nos van, que el camino por recorrer se nos hace pesado, largo, pedregoso. Y también, cuando queramos reír rememorando tus gracias y maldades, que hoy en día pasan por jugar a la escondida, bailar al son del jazz, hacer llamados inoportunos a través de mi teléfono, gritar de emoción al ver la bandeja de tus comidas ( o las de cualquiera)... ¡Gordito lindo, cómo nos haces feliz!