miércoles, 4 de abril de 2012

Seremos cuatro

Yo creo que todas las mamás de niños con algún tipo de patología, tienen miedo de volver a repetir la historia. Yo no soy la excepción. Cuando tenías un año, con tu papá empezamos a pensar en que sería el mejor momento para tener otra guagua, con la idea de que fueran cercanos. Hablamos con los médicos, los que nos aseguraron que pese a que no es lo normal, el mielo se podría repetir, puesto que teníamos mayores probabilidades que otras parejas, por el hecho de haber tenido ya un hijo con la patología. Pero que las opciones eran mínimas. Todos nos dieron su apoyo y comenzamos la tarea.
Cuando nos preguntaban por "el hermanito" y yo contaba que estábamos buscándolo, los comentarios fueron muchos, algunos de alegría, de fuerza, pero otros traían consigo mensajes subliminales como "pero coooomo se les ocurre", "ay, que miedo que venga igual", "tai segura?". Frente a esos, reaccioné del mismo modo como me enfrentè a las opiniones relacionadas con la elección del jardín: en shock.

Muda. Incómoda.

Hace unos días conversé con una amiga que fue la primera que me apoyó, y no podía creer que yo fuera tan tonta de no responder a esas palabras, que lejos de ayudar, no aportan en nada. Y es verdad.

Y sólo les puedo decir que más que valentía por desear otro hijo, es amor. Soñamos con una familia grande, con hermanos para nuestro Gaspar, muchos primos y no estábamos dispuestos a renunciar a esa idea por miedo. Eso sería cobardía, y creo que en estos dos años hemos demostrado que somos valientes, fuertes y que podemos, y que si nos tocara de nuevo luchar contra alguna enfermedad, seríamos los mejores y más expertos papás.

Así que aquí les presento a .........., el hermanito de Gaspar, que ya pesa 260 gramos y llegará en agosto a darnos más alegrías y a acompañarnos en esta aventura.


Marzo con todo

Desde la última vez que te escribí, han pasado muchas cosas... pasamos un entretenido verano que incluyó playa, paseos, tu cumpleaños y la preparación par el jardín. Porque al cumplir los dos año, decidimos que esta nueva etapa vendría con cambios y que sin duda, te ayudarían en tu desarrollo no sólo personal, si o también social.
Así, llegamos al Jardín Manantial, un lugar muy lindo que te recibió con los brazos abiertos y con todas las ganas de ser parte de este proceso de amor que es tu rehabilitación. La tía Paula sabía de tu historia, la que conversamos en una larga, emotiva, llorada pero muy tranquilizadora entrevista. Ahí le conté sobre nuestros dos años juntos y sobre todo lo que habíamos logrado construir en familia, y se puso la camiseta con nosotros. Empezaste con una escuela de verano, de dos semanas, a modo de adaptación. El primer lunes luego de tu cumpleaños llegamos juntos y los dos lloramos por horas. Los días siguientes te acompañó la Chica, quién pasó a ser una tía más con tus compañeros. Y así, entre llantos y risas, pasaron los 10 días...ya el primer fin de semana eras otro niño: más sociable, tranquilo, alegre. Los cambios los vimos rápidamente.

Estábamos muy contentos, más aún sabiendo que eras un niño más, que nadie te miraba raro ni hacía diferencias contigo. Como siempre pasa, hubo personas que no sé si con buena intención, o más bien ignorancia, no entendía nuestra opción del jardín y nos preguntaban porque no te habíamos matriculado en un "colegio especial", en el que "habría más niños como tú y dónde no te tratarían como caso aparte". Lamentablemente, yo todavía no estoy curtida ni me resbalan los comentarios que tienen que ver contigo, pero tampoco reacciono, sino que me callo, y sólo digo "sisisi".... Lo especial que eres no sólo te hace más grande, sino también representa un desafío para los que te rodeamos y como la tía Paula, Giovi, Ivania, Claudia, Sole, formamos parte de tu formación.

Y así lo vieron ellas. Llegó marzo partieron tus clases!. Pasé horas comprando tu lista, marcando tus útiles, con la cara de cumpleaños que creo que tiene toda mamá chocha en ese momento tan importante.
El primer día volviste a llorar, el segundo también, pero el tercero, cuarto y las semanas siguientes sólo fueron risas y juegos, amigos nuevos, ricas colaciones y un apoyo incondicional que agradecemos día a día.

                                                               Primeros días...




                                                             ¡¡Lo que logramos!!

viernes, 2 de diciembre de 2011

Somos de la Teletón!

Como ya te he contado, siempre he sido fan de la Teletón, del programa de tv. Pero ahora que estamos dentro de ella, con altos y bajos, hemos aprendido que no estamos solos, que no somos diferentes a otras familias que por diversos motivos tienen algún integrante con discapacidad. Cuando supe que  venías con el mielo, me di cuenta que nuestra vida no sería nunca como la de nuestros amigos, que tienen hijos sanos, que crecen y se desarrollan sin problemas, que caminan, van al colegio....que viajan, que si tienen sueño duermen donde estén, que son independientes....la nuestra sería diferente, pero no por eso, menos feliz.

Cuando llegamos a Teletón supe que somos muchos los papás "diferentes", y aprendí que todos no sólo aceptaban su condición, sino que además, la sobrellevaban con normalidad, con dificultades obvias, pero sin el peso de la discriminación y las miradas de reojo, que a mi me pesaban tanto.
No, porque contaban con una gran familia que los contenía, apoyaba, educaba, sanaba y los llenaba de fuerza y esperanza.

Con el tiempo, además he conocido y re-conocido a muchas otras familias que, al igual que la nuestra, tienen la suerte de contar dentro de sus filas con un niño con discapacidad, y con esas mamás compartimos vivencias, datos, tips, doctores, remedios y logros de nuestros niños. Esos logros pequeños para el resto, pero enormes acontecimientos para nosotras. Una de ellas hoy celebraba porque su pequeña hija se habia sentado por primera vez. Yo, porque tú aprendiste a jugar con autitos y poco a poco, a compartir con tus vecinitos. Te saqué fotos, le conté a tus abuelos, chocha!

Ahora veo a esas mamás que cuentan sus experiencias en la tv y me emocionan profundamente, pero por sobretodo, me hacen creer que se puede. Muchas veces he querido tirar la esponja, me he cansado, he llorado de rabia, de pena. Pero se que sin nuestro trabajo y perseverancia, sumados a tu fuerza y ganas, Gaspar, y sin el apoyo de tus kines, fisitras y de Teletón, esto sería muy difícil. Pero nunca imposible, porque ya, a tus 22 meses, has dado muestras de tu valor y empuje. Tengo una amiga muy muy sabia y con la que te he pelado, Gordo, porque a veces me hacen rabiar, y ella siempre me dice "nuestro Gasparcito es fuerte, y tiene su ritmo. Todos los niños siguen sus tiempos, no lo apures...".

Te doy tu tiempo y todo el mío, cada segundo, y te voy a acompañar siempre, en cada sonrisa, caída, juego, enojo, siempre voy a estar aquí y si lo hacemos juntos, te seguiré acompañando, de la mano, en tus primeros pasos...





miércoles, 9 de noviembre de 2011

Me asusta, pero me gusta....

Ya te he dicho que ser mamá es la mejor experiencia que he tenido en mi vida, la más amada, gozada, llorada, reída (existe esa palabra?), agotadora, entretenida, intensa. Pero lo que no te he contado aún es que estos 20 meses han sido también los que más miedos han aflorado.

Ya superadas tus operaciones anteriores, seguimos con oxígeno en la casa. Cerrabas tus ojos y comenzabas a desaturar, por lo que tenían que usar O2 por las noches y en tus siestas. Los primeros días fueron del terror. Tú conectado y nosotros pegados mirándo el monitor. Tus doctores nos habían dicho que no podíamos vivir así, por lo que lo óptimo era apoyarte con el O2 suficiente para que la máquina no sonara. Comezamos así y contigo durmiendo en tu pieza, pero no nos quedó más que convidarte a la nuestra, durante el frío invierno de 2011.

La cosa no mejoró con el tiempo, lo que era una opción, así que en junta médica y luego de varios exñamenes, se decidió realizar una operación que corregiría el mal de Chiari II y con ello, los problemas de ventilación.

El 7 de noviembre, a las 7:50 am, entraste con tu papá al pabellón. La cirugía estaría a cargo del mismo equipo médico que te había operado las cuatro veces anteriores. Pero todo fue distinto. Antes eras más chiquitito y no entendías mucho, y aunque siempre te dio miedo, lo que viví esta vez me partió el alma. Toda la noche previa dormiste a saltos y sólo querías abrazarme. Así, colgado a mi cuello, te llevamos a preparación y llorando con cara de pavor, y luchando con las enfermeras, caíste anestesiado.

Pese a la confiaza que tengo en Felipe y su equipo, a lo alentador del panorama y a todo el apoyo "vibratorio" y de cadenas de oración con los que nos sentimos tan queridos, creo que esta fue la primera vez que sentí que te podía pasar algo, que la ventilaciòn precaria te podría jugar en contra....

Todo salió bien y mejor y con algunas desaturaciones, a las 48 horas de operado ventilabas al 99% sin problemas. claro que todo sería un proceso y pese a las mejorías, el doc no nos pudo asegurar que te mantendrías así tan rápidamente.

Conversando con un viejo amigo que fue papá hace un año, llegamos a la conclusión que no somos los mismos y que por nada cambiaríamos esta aterradora, pero increíble experiencia de ser papás. "No me imagino sin la Gorda, te juro que pienso y como que no es posible", me dijo Diego, y yo asentí. Porque pese a todo lo que nos ha pasado, Gaspar, mi vida no estaría completa sin tus risas y enojos, sin tus abrazos. Creo que los papás me van a entender y si tú algún día tienes un hijo, me querrás más aún, porque comprenderás que, sin duda, la vida se completa. El miedo a perderte es la sensación más angustiante de mi vida, y espero no volver a pasar por ella. Pero si nuevamente debemos sortear obstáculos, ten por seguro que sacaré fuerzas del más allá, porque hoy, desde hoy, soy tu mamá "superpoderosa".

      A ver, ¿¿quién no daría y haría todo por esta guagua tan rica???

lunes, 17 de octubre de 2011

La tercera es la vencida!

Todo iba perfecto. Crecías mucho, lograbas algunas cosas, y más allá de los resfríos que nos hicieron pasar sustos, y que te mantuvieron en la clínica por varios días, en dos ocasiones, los problemas inciales los habíamos dado por superados.
Pero un domingo de marzo del 2011 estabas muy raro. Me mirabas diferente (como la cancion!) y tus ojos estaban enormes. Incluso les comenté a tu papá y tu abuela que algo te pasaba. Sumamos a eso que tu fontanella (mollerita) estaba inflamada, algo que te había pasado otras veces, pero por cortos tiempos, cuando por ejemplo tenías fiebre. Pero esto era otra cosa. El lunes seguías igual y yo me puse muy nerviosa. estábamos donde tu abuela y al almuerzo no pude comer. Y en minutos los tenía a todos convencidos que algo estaba mal, así que armamos mochilas y partimos a la clínica. Tu doctor, felipe, te estaría esperando en urgencias. Ya tus ojos estaban el sol naciente y un rápido tac cerebral comprobó lo que yo pensaba: disfunción valvular.
Como todo se junta, te diagnosticaron un virus sincicial respiratorio, muy complicado para las guaguas, pero que en tu casa fue bien asintomático.

Eran las 20 horas, y te operarían de urgencia a las 00:00.

Yo, para variar, noparaba de llorar y rezar, tu papá y la abuela hacían las llamadas correspondientes. Horas eternas, Gasparcito. La operación resultó bien y a las 3 de la mañana estábamos en la UTI, acompañándote por turno. Los amigos mandaban mensajes de ánimo y se sumaban una vez más a nuestros rezos....
Dos días después, te pasaron a intermedios...pero yo te caché nuevamente raro. Es verdad eso que dicen del isntinto materno, que las mamás siempre le achuntamos...pedí que viniera el doctor y que te hicieran un exñamen, porque no te veía bien. Claro, tu válvula ahora se había infectado y nuevamente había que operar de urgencia.

¿Qué podía pensar en esos momentos? Lo mismo que cuándo te esperaba, pero ahora, potenciado y repotenciado. Mi miedo era enorme, no sabía que se nos vendría por delante, todo era muy complicado, difícil, duro, triste y preocupante. Y tu, como siempre, con hambre, con risas....

La segunda operación era diferente. si en la primera "destaparon" la parte de la válvula con problemas, a la altuta del ombligo, esta vez te la retirarían y pondrían un cateter externo, al centro de la cabeza, que te permitiría drenar el líquido por algunos días, mientras controlaban la infección con fuertes antibióticos. Tenías que estar acostado siempre, a una altura definida, con una manguera que salía por tu cabeza y que terminaba en una bolsita, donde caía el líquido restaste.

Verte así me partió el alma. Me desarmó, descompesó y junto a tu papá, nos hizo más fuertes. Porque necesitamos mucha fuerza para acompañarte y cuidarte día y noche (con mucha ayuda y sistema de turnos). Para vigilar todo lo que sucedía, pedir que se cumplieran los horarios, que te dieran la comida a tiempo, que no se olvidaran que eres alérgico al látex, que te dieran tus remedios y que me explicaran una y otra vez, y las que necesitara, lo que te pasaba a cada hora. Fuerza también para pelear en contra de las negligencias, olvidos y desatinos de algunos (como de la psicóloga, que me fue a dar una charla del riesgo de muerte y de mis derechos que debía hacer valer en mi empresa cuando un hijo está grave).

Los días de UTI pasaron y nuevamente te sometieron a una operación, ahora, para instalar tu válvula definitiva. Te pasaste Gaspar, de verdad eres un niño muy fuerte, valiente y con mucho power, que nunca perdió su sonrisa y que sin duda nos ayudó a mantener la fe.

Tres anestecias generales, más una que otra para alguna resonancia y tú, como tuna, viendo monos y tomando jugo...Válvula nueva, grande, regulable con imanes y esperamos que definitiva instalada, tu cara cambió!. Volviste a ser mi Gaspar, ese chinito cuando se ríe, que cierra sus ojitos cuando abraza, los que le brillan cuando ve a su papá o su abuela...ese que bota los juguetes, grita de alegría y hojea cuentos. Ese que come galletas y helados de invierno, que ama el fútbol de su barrio, que estira a más no poder su cuello para que le den besos, juega a la escondida, poco a poco aplaude, y cada minuto, cada segundo, me hace sentir orgullosa de que me haya elegido como su mamá.







En tus 20 meses de vida, al menos has estado 100 días en la clínica. Inevitable fue entonces que le tuvieras pánico al doctor...por ejemplo, si vamos a la clínica, te pones a llorar en el estacionamiento Gaspar. Tus doctores ya están acostumbrados, ya que lloras en todas las consultas. Hay algunos que han optado por sacarse el delantal blanco y han recurrido a técnicas como dejarte jugando por unos minutos, entrar a las salas en silencio, "de civil" y examinarte por la espalda. Amorosos todos. Y yo, ilusa, te compré un cuento que habla del tema y te lo leí durante varios días....

miércoles, 12 de octubre de 2011

Gaspar y su alto rendimiento


Seguías llorando, pero también avanzando con tus terapias. Y luego de un par de meses, decidimos que era momento de llevarte a la Teletón. Me costó. Lo dilatamos.
Ya al doblar hacia Avenida Francia me sentí rara. Sabía lo que me encontraría adentro, pero no tenía la fuerza para que todo ese mundo entrara en mi vida, que aún en esos momentos sobrellevaba un duelo.
Nerviosos, con miedo, angustiados, entramos a lo que pensábamos, sería nuestro segundo hogar. Eras chiquitito, creo que el más chico que vi por ahí. Sillas de ruedas, muletas, mamás cargadas con aparatos, niños llorando, otros jugando, altoparlante llamando….y yo, chancho en misa. Porque no me sentía parte de todo eso, porque hasta ese momento vivíamos en nuestra burbuja que, impenetrable, no me dejaba ver más allá. Fue doloroso, Gaspar. Terrible, más bien. Nunca me imaginé tener que llevar a mi hijo a un centro de rehabilitación, uno que además, tiene el poder de sensibilizar a un país entero.
Era adicta al programa de TV. Cada año, La Teletón era un panorama para mí. La veía con fósforos en los ojos, y lloraba a moco tendido con las historias. Esas lejanas, esas que sólo podía ver por la tele…
Ahora nos veíamos frente a frente y eso no lo pude soportar. La fisiatra que te designaron era además la directora del centro porteño. Te revisó, pero claro, como lloraste hasta que te dio hipo, no pudo ver ninguna de tus “gracias”. Ese fue mi consuelo y lo es hasta hoy, porque el diagnóstico fue que había que trabajar, pero que serías muy feliz en tu silla de ruedas, porque ella sabe que eso es lo más importante. Silencio y lágrimas, derivación con la psicóloga (a mí, claro) y días eternos se vinieron por delante. Comenzarías tus terapias de dos veces por semana, de media hora, con los kines del lugar. Y partimos Gordo, viajando martes y jueves hasta Valparaíso.
No todo fue grato. Además de decirte que llorabas la media hora completa, había días en que no iba el terapeuta, otros que por atraso nuestro debíamos esperar mucho, otros en que llovía y el frío era terrible…yo seguía estoica, porque veía a otras mamás aperrando con sus niños, viajando, por ejemplo, desde Llay Llay, en micro, levantándose a las 5 de la mañana para poder cumplir con los horarios. No podía ser que nosotros, en auto y por autopista, fuéramos tan irresponsables.
Pero empecé a evaluar los costos y beneficios. Los llantos me dolían el alma, pero no eran tema. Lo que nos comenzó a afectar fueron tus constantes resfríos, que como te contaré, no eran menores: parainfluenza, urgencias al hospital, clínica, rotavirus, influenza, clínica…No se podía faltar más de dos días a teletón, pues se retrasaba todo, así que era un entrar y salir, sin efectos comprobados.
Decidimos, de acuerdo con tu fisiatra de CLC, la Andrea, el pediatra, y hasta la propia directora, que era mejor que siguieras en la casa, hasta que pasaran las enfermedades respiratorias de ese año.
Continuamos entonces la intervención personalizada, abrigada, segura, caliente, abrazada y llena de amor, en el que se transformó en TU gimnasio. Tres veces a la semana, en un comienzo, que se extendieron a cinco, más una hora de pie y una hora de estimulación eléctrica. Full Gordito, a la par con Usain Bolt, mi niñito de alto rendimiento, que dejó atrás las lágrimas, por risas y piqueros a la colchoneta…



De pie con tus canaletas

Practicando la marcha

Masajes de relajación

Tabla prono

Estimulación eléctrica

Juegos con la Andrea

Leyendo en el podio

Primer día con canaletas, cuando te cambió la visión del mundo

Abdominales

viernes, 9 de septiembre de 2011

Te quito una página....por Camiroaga

Hola Gordo...te quito una página para contarte algo muy triste...hoy sobre todo:


El terremoto fue complicado y dejó en el suelo no sólo a parte de Concepción, Iloca y localidades del sur, sino también a la Isla de Juan Fernández. Cientos de personas sin techo, familias destruídas, niños son colegios. Llegaste a un país que se disgregaba debido a diferencias y a desastres, Gaspar. Pero poco a poco tuvimos que vivir una serie de otras catástrofes, que no sólo nos infundaban el miedo, sino que nos hacían pensar en lo que se vendría después.
Al terremoto, sumamos el otro terremoto, en Haití, el accidente de 33 mineros, quienes mientras trabajaban en una mina, la San José, cerca de Copiapó, quedaron atrapados a 700 metros bajo tierra, por 70 eternos días, entro otros.
Todo esto nos remeció a todos, pero sin duda lo que nos dejó en mute, en shock, profundamente tristes fue el accidente del viernes 2 de septiembre de 2011, cuando capotó un avión CASA 212 de la FACH, en el archipiélago de Juan Fernández, que cobró la vida de 21 tripulantes, los que iban a trabajar por la reconstrucción de la isla.
En ese avión iban integrantes de un matinal, el Buenos Días a Todos, que veíamos todas las mañanas Gordo, luego de tus monos, y dentro de ese equipo, Felipe Camiroaga, el animador top del canal y más querido de Chile. Iban también personas del CNCA; del Desafío Levantemos Chile, encabezamos por Felipe Cubillos, y de la Fuerza Aérea.
Terrible. A ese animador lo conocí- por la tele, obvio-cuando era chica y él animaba "Extra Jóvenes". Y me encantó!!!!! Mis agendas estaban llenas de recortes de las revistas del momento, "Miss 17", "Tú", y fotos de la "TV Grama". Soñaba con conocerlo, y eso era de conocimiento público. Años más tarde, ya trabajando, me tocó sacarle algunas "cuñas" mientras animaba en Festival de Viña y mi profesión se iba a las pailas, la fan era más fuerte. Camiroaga era muy divertido, subía el ánimo, y además de los guapísimo, se notaba que disfrutaba la vida. Que era feliz. Y eso transmitía por tv.
Me enteré del accidente por la Regina, que me llamó para avisarme, comentar la noticia y  "darme el pésame", si, porque era mi favorito de la vida! Luego de eso, no nos despegamos de la tele y twitter en todo el fin de semana. Todos desaparecidos. presumiblemente muertos. No podía ser. Imposible, Camiroaga es fuerte, seco, deportista, obviamente había nadado hasta una cueva y ahí estaría refugiado hasta que lo encontraran..pensaba.

Pero al día siguiente aparecieron restos del avión. El país de luto.Dos días oficiales. TVN lleno de gente, se transformó en lugar de peregrinación.
500 miembros de la Fach y la Armada trabajando en el lugar,ayudados por pescadores e incluso una síquica. Poco a poco, fueron apareciendo luces. Primero tres cuerpos que pudieron identificar. Luego restos...

Ha pasado una semana- hoy es 9 de septiembre- y acabo de saber que lo encontraron. Ahora si que lo creo. Yo seguía pensando que estaba en una cueva, a lo Tom Hanks, haciendo reír a Wilson.....

Ya son 17 personas ya fueron encontradas, 8 nos quedan en la Isla, esperando auxilio.

Nadie lo puede creer. Nadie se imaginó nunca que esto podría pasar. No se saben las causas, pero se sospecha del viento. Y nadie entiende cuál es el mensaje divino. ¿Porqué tanto daño?, ¿Qué nos está pasando?...y la conclusión general es que debemos vivir cada día como si fuera el último, darnos todos los besos y abrazos que podamos, decirnos te quiero sin verguenza y trabajar minuto a minuto para ser más felices. Y eso seguiremos haciendo, Gaspar y aunque ya lo sabes, te quiero con mi corazón.

Con la Rossana acompañamos a Enrico a recibir un premio en Mega. Y nos encontramos con Camiroaga!!!!!